La recherche en génétique humaine: étude comparative entre les perceptions et les attentes des chercheurs/cliniciens et celles des patients/participants

<p>Avec l’évolution extrêmement rapide des connaissances dans le domaine de la génétique, la médecine change de voie : d’une médecine aiguë, elle passe à une médecine prédictive qui consiste à dépister à temps les prédispositions aux maladies, à en devancer le développement et à en individualiser les soins. Comme la génétique, la génomique traite plus qu’un patient, mais une famille entière. Les données génétiques véhiculent un impressionnant potentiel informatif qui bénéficie beaucoup à la science. Toutefois, ces données génétiques peuvent être préjudiciables à celui qui les détient si elles sont mal interprétées ou exploitées. A travers les représentations de la recherche en génétique humaine par les médecins, chercheurs et investigateurs d’une part et celles des patients et participants d’autre part, nous avons souhaité explorer leurs perceptions et leurs attentes de cette recherche afin de les analyser et de les confronter. L’objectif de notre enquête est d’évaluer l’impact de l’intégration des études génétiques dans la relation entre les différents acteurs de la recherche, notamment sur une question brûlante, le retour de résultats. Ainsi, nous avons tenté, à travers des entretiens semi directifs, de recenser les problématiques soulevées par les professionnels et d’apporter des éléments de réflexion émanant d’eux concernant la communication des résultats dans un exemple de recherche génétique, celui de la DNAthèque APROCOCOPILOTE. Nos résultats suggèrent que les perceptions et les attentes des acteurs de la recherche ne semblent pas différer mais plutôt convergent vers un bien collectif avant le bien individuel. Les professionnels scientifiques du projet APROCO-COPILOTE s’accordent sur la nécessité de communiquer les résultats aux participants, mais témoignent d’une incertitude quant à la mise en place des modalités du retour, d’un doute concernant les compétences, en matière de génétique, des médecins à qui incombe la tâche de communiquer les résultats et enfin soulèvent une multitude de questions posées par ce retour.</p>