Légitimité des proches dans la décision de don d’organes: étude des représentations professionnelles

Le don d’organes post-mortem est aujourd’hui en situation de pénurie. Le meilleur moyen d’augmenter le nombre de greffons est de permettre l’accroissement des dons, et donc de diminuer le taux de refus, stable à 33% depuis plusieurs années. Parmi ces refus, deux tiers sont imputables aux proches du défunt en état de mort encéphalique. Or, la législation française repose sur le principe de consentement présumé (opt-out), qui n’est pas appliqué en pratique. L’objectif de ce travail est d’étudier, à travers les représentations des professionnels du prélèvement d’organes, les raisons pour lesquelles les proches sont considérés légitimes et compétents dans la décision de don d’organes. Pour ce faire, 24 entretiens semi-directifs ont été réalisés auprès de coordinateurs de prélèvement d’organes d’Ile de France, médecins et infirmiers, puis analysés. Cette enquête révèle une homogénéité de pratiques importante, et un respect des recommandations de l’Agence de la Biomédecine. Les coordinateurs ne manifestent pas de désaccord de principe avec l’idée même de consentement présumé, mais le considèrent inapplicable en situation pratique. En effet, la dimension soignante investissant leur fonction y est majeure, faisant de l’accompagnement des proches leur mission première, avant même le prélèvement en vue de la transplantation. De même, la notion de responsabilité, envers les familles mais également la profession, est centrale dans la prise de décision. Ainsi, la divergence de point de vue existant entre le juridique et la pratique s’explique en partie par les dilemmes éthiques qui surgissent à la suite d’une redéfinition du métier, liée à la confrontation de principes légaux et de leur ignorance par le grand public. Cette situation place alors les proches au centre de toutes les attentions d’une part, et du processus décisionnel d’autre part.