Collecte, stockage et utilisation des produits du corps humain dans le cadre des recherches en génétique : état des lieux historique, éthique, et juridique; analyse des pratiques au sein des biothèques

Les biothèques sont définies dans l’ensemble de l’étude comme lieu de stockage de matériels biologiques humains et de fichiers. Elles sont en augmentation croissante dans le contexte des recherches en génétique, mettant en jeu un certain nombre de principes éthiques telles que la protection de la personne, la confidentialité, et la validité du consentement. Nous avons analysé le contexte historique, juridique et éthique. Puis nous avons évalué la pratique de constitution et d’utilisation des biothèques auprès des professionnels, des participants aux recherches et des CCPPRB. Les résultats de nos enquêtes montrent qu'il existe un décalage entre les pratiques sur le terrain et les réglementations actuelles. Ces résultats associés aux propositions que nous formulons, transmis aux professionnels de la santé, à la collectivité et aux législateurs, doivent amener à promouvoir une démarche qui ne peut reposer uniquement sur la loi, souvent en décalage ou en retard avec les pratiques. La gestion des biothèques doit donc reposer sur une prise de responsabilité de chacun des acteurs, plaçant au centre de leur préoccupation la protection des citoyens, dans le cadre d’une démarche fondée à court et à long terme sur l’information, le consentement et la transparence issus d’évaluations permanentes.