Comment les participants doivent-ils être informés des résultats d’une recherche ? Analyse du rôle des CCPPRB et analyse du rôle du comité de pilotage de l’étude APROCO

Les recherches biomédicales, tout particulièrement dans le domaine de la génétique, nécessitent un encadrement efficace, afin de protéger la dignité et les droits des participants. Face à la volonté, de plus en plus émergente, de ces derniers à être informés de façon plus complète sur les choix qui s’opèrent dans le contexte de recherches et à en devenir des acteurs à part entière, la loi du 4 mars 2002 est venue spécifier des dispositions relatives aux résultats de la recherche. Cependant, ceci soulève des questions éthiques, qui entretiennent une réflexion d’actualité sur l’opportunité et les modalités du retour des résultats vers les participants, dans les recherches cliniques. En particulier, la demande de résultats individuels va poser toute la question du passage de la recherche à la clinique. Dans un premier temps, le but a été d’observer l’émergence de cette question au sein d’un comité de suivi d’une banque d’ADN, mise en place au coeur d’une étude pharmacogénétique, qui vise à évaluer la susceptibilité génétique individuelle de la réponse au traitement, dans une cohorte de patients infectés par le VIH. Les résultats des premières analyses étant imminents, nous avons participé aux réunions du comité, afin de suivre les réflexions et discussions sur la perspective du retour de résultats vers les participants et de prendre en considération les questions éthiques émergeant de la pratique. Dans un second temps, notre intérêt s’est porté sur les CCPPRB, qui rendent un avis sur les protocoles de recherche. Nous avons cherché à savoir, à travers la mise en place d’entretiens semi-directifs, comment des membres de ces comités conçoivent leur rôle dans le contexte du retour de l’information vers le participant de la recherche, et comment, selon eux, les modalités de ce retour peuvent être envisagées et les questions attenant à la protection des personnes pensées et organisées.