Mémoires

Le développement de la génétique, de ses applications dans la pratique médicale courante vont sensiblement modifier cette pratique dans les années à venir. La vulgarisation des tests génétiques à visée diagnostique va faire évoluer cette pratique vers une médecine « de prévision » . Un exemple de cette vulgarisation est la diffusion du triple test de dépistage de la trisomie 21 au cours du suivi de grossesse. Cette évolution et cette vulgarisation de la génétique vont entraîner une modification de la pratique du conseil génétique qui va entrer de plus en plus dans les cabinets de médecine générale. Nous avons envoyé un questionnaire à 78 médecins généralistes afin d’évaluer leur pratique dans le domaine du conseil génétique. Il apparaît que les médecins généralistes enquêtés ont une activité de conseil génétique. Ils soulignent leurs manques en matière de formation, de reconnaissance de leurs compétences, et de participation aux commissions pluridisciplinaires de conseil génétique.

Les recherches biomédicales, tout particulièrement dans le domaine de la génétique, nécessitent un encadrement efficace, afin de protéger la dignité et les droits des participants. Face à la volonté, de plus en plus émergente, de ces derniers à être informés de façon plus complète sur les choix qui s’opèrent dans le contexte de recherches et à en devenir des acteurs à part entière, la loi du 4 mars 2002 est venue spécifier des dispositions relatives aux résultats de la recherche. Cependant, ceci soulève des questions éthiques, qui entretiennent une réflexion d’actualité sur l’opportunité et les modalités du retour des résultats vers les participants, dans les recherches cliniques. En particulier, la demande de résultats individuels va poser toute la question du passage de la recherche à la clinique. Dans un premier temps, le but a été d’observer l’émergence de cette question au sein d’un comité de suivi d’une banque d’ADN, mise en place au coeur d’une étude pharmacogénétique, qui vise à évaluer la susceptibilité génétique individuelle de la réponse au traitement, dans une cohorte de patients infectés par le VIH. Les résultats des premières analyses étant imminents, nous avons participé aux réunions du comité, afin de suivre les réflexions et discussions sur la perspective du retour de résultats vers les participants et de prendre en considération les questions éthiques émergeant de la pratique. Dans un second temps, notre intérêt s’est porté sur les CCPPRB, qui rendent un avis sur les protocoles de recherche. Nous avons cherché à savoir, à travers la mise en place d’entretiens semi-directifs, comment des membres de ces comités conçoivent leur rôle dans le contexte du retour de l’information vers le participant de la recherche, et comment, selon eux, les modalités de ce retour peuvent être envisagées et les questions attenant à la protection des personnes pensées et organisées.

La loi du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé vise, dans son ensemble, à reconnaître au patient une nouvelle place dans le système de santé au travers de nouveaux droits et d’une nouvelle place active dans le système de santé. Le chapitre qui a fait l’objet de ce mémoire est le chapitre IV de cette loi qui vise la prise en charge des risques sanitaires. La loi du 4 mars a voulu régler la question de la responsabilité médicale au travers de la création d’un droit à l’indemnisation des accidents médicaux non-fautifs et d’une procédure de règlement amiable. Un système a été mis en place autour de la création de trois entités : les Commissions régionales de conciliation et d’indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales (CRCI), l’Office National d’Indemnisation des Accidents Médicaux (ONIAM) et la Commission Nationale des Accidents Médicaux (CNAM), et d’une procédure singulière. Ce travail porte sur l’adéquation du système de réparation des risques sanitaires mis en place par la loi du 4 mars 2002, face aux réalités pratiques de sa mise en oeuvre et du questionnement éthique qui en découle. L’adéquation de ce système ne pouvait se comprendre qu’en déterminant les objectifs sous jacents à cette démarche. Il voulait répondre à trois objectifs principaux, qui sont l’indemnisation des accidents médicaux non fautifs, le recadrage de la responsabilité médicale et enfin le désengorgement des instances juridiques, en vue d’une indemnisation facilitée et rapide des victimes. Ce système étant très récemment mis en place, le travail qui devait être fait ne pouvait avoir la prétention d’une véritable évaluation. Nous avons donc mené ce travail dans une optique prospective. Nous nous sommes concentrés sur les problèmes pratiques et éthiques que pourraient poser ce système. Pour ce faire, il a été mené une étude bibliographique qui a cherché à expliquer le processus et le questionnement qui a abouti au système mis en place par la loi et dans un second temps à l’expliquer. Une méthodologie a été mise en place permettant de cerner les différents points positifs et négatifs que ce système induit et pourra induire. Ces points ont été débattus, en confrontation avec les données bibliographiques lors de la discussion.

Le dépistage des situations de maltraitances est malaisé et n’est pas en rapport avec sa gravité tant sur le plan de la santé mentale que sur la comorbidité générale. Nos 4 hypothèses consistent à supposer : 1) que les formations concernant les maltraitances et la médecine légale aident les médecins à mieux les dépister ; 2) qu’un site Internet spécialisé participe à cette formation ; 3) qu’une meilleure connaissance du secteur associatif d’aide aux victimes les aident à orienter correctement les victimes : 4) qu’un psychiatre référent améliore les compétences des médecins en matière de dépistage et de prise en charge des victimes de maltraitances par un transfert direct de savoir dit « par compagnonnage ». L’évaluation des hypothèses a été réalisée : par un questionnaire anonyme permettant d’analyser les représentations subjectives, des 22 médecins répondants, concernant les maltraitances et les troubles qu’elles génèrent ; par les conseils téléphoniques donnés par le référent ; par des évaluations cliniques objectives réalisées dans le cabinet de 14 médecins.