Le traitement de la douleur chronique de l'enfant dans les maladies lysosomales par des méthodes non-médicamenteuses. Enjeux éthiques

Face à un échec thérapeutique du tout curatif, de plus en plus de familles se tournent vers les méthodes non médicamenteuses pour soulager la douleur chronique. Ce choix personnel des familles permet ainsi d’avoir une méthode adaptée qui répond à leurs attentes. Ces pratiques qui agissent en synergie avec les traitements classiques vont accompagner l’enfant malade en lui permettant de trouver un point d’équilibre où il se sent bien, lui donnant alors les moyens de dépasser la douleur physique. Dans les maladies lysosomales, les familles peuvent vivre longtemps avec la maladie à partir du moment où le diagnostic est posé modifiant peu à peu la relation de soin avec les équipes médicales. Ce temps de la maladie transforme les comportements de tous les acteurs, l’écoute et la confiance devenant indispensables pour replacer le soigné au centre de la décision médicale. Ces approches non pharmacologiques vont permettre d’appréhender la personne dans sa globalité faisant le lien entre son corps et son esprit. Elles agissent en intégrant l’environnement social et la famille. Elles restent connectées aux réalités de la personne malade apportant bien-être, confort et estime de soi. Dans les maladies lysosomales qui sont des maladies rares, le patient devient expert de la maladie, son savoir peut participer à améliorer les compétences du médecin. Le dialogue et l’ouverture d’esprit sont indispensables pour faire évoluer les pratiques médicales. Le médecin doit alors accepter de se laisser déplacer par de nouvelles pratiques dans une alliance thérapeutique transformée. Intégrer ces pratiques suffisamment tôt dans l’histoire de la maladie facilite la mise en place de la prévention et empêche que la douleur s’installe durablement. C’est un travail en amont pour prévenir les conséquences de la douleur qu’elle soit physique ou psychique. Cette prise en charge se fait dans une approche pluridisciplinaire pour permettre une justesse dans l’accompagnement. Trop souvent ces méthodes sont proposées tardivement alors qu’il n’existe plus d’autres alternatives pour soigner. Il ne faut pas opposer le préventif au curatif en ne privilégiant que la dimension de guérison. Ces approches complémentaires vont ouvrir une nouvelle dimension car il ne s’agit plus de vaincre la maladie mais d’apprendre à vivre avec. C’est l’approche du care, le soin va être repensé sur le long terme dans une globalité qui conduit à un nouveau chemin de vie, cohérent, où chacun est à sa juste place. Les valeurs éthiques de la santé : autonomie de la personne, respect, responsabilité, bienfaisance, non-malfaisance, bientraitance, compétence, justice, équité donnent alors du sens à la relation de soin.