Information préopératoire sur la qualité de vie après (pharyngo-)laryngectomie totale et consentement éclairé. Analyse du point de vue de 36 patients

La (pharyngo-)laryngectomie totale garde des indications bien codifiées. Elle est encore réalisée deux à trois mille fois par an en France en dépit des protocoles de préservation laryngée permis par les progrès de la radiothérapie et l’avènement de nouvelles chimiothérapies. Elle pénalise sévèrement la qualité de vie des patients pour un pronostic qui reste globalement médiocre. Cette étude constitue une évaluation de l’information préopératoire sur la qualité de vie après l’intervention et par conséquence du consentement permis. Elle analyse le point de vue de 36 patients opérés dans différents centres de la Lorraine avec un recul minimum de 12 mois après la fin du traitement initial (76,7 mois en moyenne) et en rémission complète. Le recueil des données se fait du 1er aout 2005 au 16 janvier 2006 au cours d’un entretien directif à partir d’un questionnaire issu de ceux validés par l’EORTC (39 questions). Bien que la plupart des patients jugent que l’information délivrée est suffisante (72,2 %) et adaptée (80,5 %), il existe un manque d’information concernant les critères de qualité de vie suivants par ordre décroissant : émotionnel, fonctionnel, somatique et relationnel. Plus précisément, le déficit d’information porte respectivement sur les troubles de l’humeur, la gêne dans la vie quotidienne et de loisirs, les douleurs et les difficultés de communication publique notamment au téléphone. Néanmoins, la grande majorité des patients confirment leur consentement (91,6 %). Les moyens proposés pour améliorer le manque d’information et la validité du consentement sont par ordre décroissant : la présence d’une personne de confiance (61,6 %), une consultation longue avec le médecin (55,5 %) et plus accessoirement la présentation d’un film court (41,7 %), privilégiant ainsi largement l’accompagnement du patient à toutes les étapes de sa prise en charge. La méthode statistique a été appliquée pour rechercher une corrélation significative entre diverses variables qualitatives ou quantitatives (p < 0,05). Les différents biais méthodologiques de l’étude, les résultats relatifs à la qualité de vie et les réflexions éthiques issues des données concernant l’information sont discutés en comparaison avec les données de la littérature. Une étude complémentaire est nécessaire pour confronter le point de vue des patients avec celui des divers professionnels concernés. Mots clés : laryngectomie totale-qualité de vie-information-consentement.