Etude qualitative des modalités d'exploration et de recueil des souhaits concernant la fin de vie chez des patients atteints de cancer incurable. L’étude REVOLEO.

Contexte: La loi dite Léonetti du 22 Avril 2005 qui renforce l’autonomie du patient dans les décisions médicales, notamment en fin de vie, reste méconnue. Les discussions concernant la fin de vie et l’information sur la possibilité d’écrire des directives anticipées et de désigner une personne de confiance sont rares. Objectifs: L’étude REVOLEO a pour objectifs d’identifier les freins actuels à l’existence de ces discussions, d’évaluer l’impact d’une information concernant la loi Léonetti et d’évaluer une procédure visant l’exploration et le recueil des volontés concernant la fin de vie. Méthode: REVOLEO est une étude qualitative s’appuyant sur trois outils d’évaluation : un entretien semi-directif avec des patients atteints de cancer pulmonaire incurable, un entretien semi-directif avec les oncologues du centre étudié et un questionnaire concernant chaque patient vu dans l’étude, adressé à son oncologue, pour déterminer si une discussion concernant la fin de vie est jugée faisable et pour prédire l’angoisse liée à cette discussion. Résultats: - Les entretiens avec les oncologues montrent une homogénéité des pratiques : les discussions concernant la fin de vie sont rares et l’information concernant la loi Léonetti est quasiment inexistante. Les principales raisons invoquées sont : la crainte d’effets délétères (principalement l’angoisse) pour le malade, le manque de temps, la difficulté pour l’oncologue d’avoir ce type de discussions et le doute sur l’existence de bénéfices à en attendre. - Les questionnaires montrent que ces discussions sont à l’avance jugées faisables mais qu’une angoisse importante est prévue (entre 2 et 8/10, médiane à 5). - Cinq patients, soit un taux d’inclusion de 11%, ont été vus au cours d’entretiens durant de 25 à 75 minutes (médiane 48 minutes). Aucun patient ne connaissait les deux dispositifs principaux de la loi Léonetti et une discussion concernant la fin de vie a été faisable avec chacun. Tous jugent qu’aborder à l’avance leurs souhaits en cas d’aggravation est « très utile ». La médiane de l’angoisse ressentie est à 0 au premier entretien (entre 0 et 5) et à 0 au second (entre 0 et 3). Conclusion: La crainte de générer une angoisse importante chez les patients est l’un des principaux freins à l’existence de discussions concernant la fin de vie. Des discussions concernant les préférences en fin de vie, associées à une information concernant la loi Léonetti fortement méconnue des patients inclus, sont faisables sans nuisance.