Le médecin et son patient dans un réseau de soins palliatifs à domicile: impacts de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé

<p>Contexte : Ce travail a été réalisé dans le cadre de l'évaluation d’un réseau de soins palliatifs à domicile. Ce réseau tend à favoriser le maintien à domicile des personnes en phase palliative d’une maladie grave et évolutive grâce à une prise en charge coordonnée entre acteurs libéraux et institutionnels. Objectifs : L’objectif principal de ce travail est de montrer les plus-values apportées par un réseau de soins palliatifs à domicile dans une pratique de médecine générale. Afin de répondre à cet objectif, nous chercherons à : - recenser les attentes des médecins en matières de prise en charge des patients en soins palliatifs à domicile ; - analyser en quoi ce réseau peut répondre à ces attentes, en terme d’organisation, de formation médicale et d’outils mis à disposition ; - évaluer l’impact sur la relation médecin-patient. Méthode : Nous avons réalisé des entretiens semi-directifs auprès des médecins généralistes ayant adhéré au réseau, 3 mois après sa mise en oeuvre. Les entretiens ont fait l’objet d'une analyse de contenu thématique. Résultats : Douze médecins ont été interrogés. Ils exercent en moyenne depuis 21 ans (sd = 5,52) et disent prendre en charge 2 à 3 patients par an en soins palliatifs à domicile. Ils se sentent seuls (6/10) dans ces prises en charge qu’ils qualifient de lourdes (4/10). Ils attendent que le réseau de soins palliatifs les aide à mieux prendre en charge leurs patients (6/12), sur le plan médical, technique et psychologique, et grâce à une plus grande coordination des soins. L’utilisation d’une dossier de soins commun aux différents professionnels leur semble nécessaire à tous. Ils pensent qu’il permettra une meilleure circulation de l’information (9/12) et une meilleure continuité des soins (3/12). Ils disent que le réseau va les aider à développer leurs compétences et leurs savoirs-faire en matière de soins palliatifs et de soutien psychologique. La formation médicale continue et l’utilisation de protocoles de prise en charge leur semblent d’ailleurs nécessaires dans le cadre du réseau (respectivement 12/12 et 10/12). En matière d’information des patients pris en charge par le réseau, les médecins (7/12) estiment que cette information dans le respect du cadre réglementaire (avec un document d’information à faire signer au patient) ne sera pas toujours possible. Quant au recueil du consentement, il ne pourra pas être toujours expressément obtenu (11/12) en raison de l’état du patient. Les trois quarts des médecins (9/12) prendraient alors le patient en charge avec l’aide du réseau et avec l’accord de la famille. Discussion/Conclusion : Les réseaux de santé apportent une réponse pertinente aux attentes des médecins généralistes, des patients et des familles. Ils confortent le médecin généraliste dans la prise en charge globale et dans sa compétence en matière de soins palliatifs. En effet, les réseaux visent à un plus grande coordination et continuité des soins, tout en assurant un soutien psychologique des patients, des proches ou des soignants autour de la fin de vie. Cependant, les modalités d’information et de consentement des patients à être pris en charge par le réseau, telles qu’elles ont été envisagées par décret, sont en contradiction avec les principes éthiques et déontologiques de la relation médecin-patient et ne paraissent donc pas adaptées aux situations de fin de vie.</p>