Mémoires

La loi de réforme du 5 juillet 2011 a modifié les règles régissant la prise en charge des personnes atteintes de troubles mentaux. La notion de « soins sans consentement » est venue se substituer à celle d’ « hospitalisation sans consentement ». Changement terminologique ou philosophique ? La psychiatrie est la seule spécialité médicale où l’obligation de soins est érigée comme un régime à part entière. Toutefois, les soins libres demeurent le régime de principe, les soins sous la contrainte devant conserver un caractère exceptionnel. La loi a répondu à des attentes de longue durée en instaurant entre autres un contrôle judiciaire systématique des hospitalisations complètes de plus de quinze jours, une période d’observation et de soins de 72 heures et une procédure spécifique au cas de péril imminent. Dans le courant de l’année 2011, 5 unités pour malades difficiles ont été inaugurées, conformément à ce qu’avait annoncé l’ancien Président de la République dans son discours à Antony. Cette réforme garantie-t-elle le respect des droits des patients soignés contre leur gré ? Le soin imposé peut-il permettre la rémission d’un malade psychiatrique ? Cette loi satisfait-elle ceux qui la subissent comme ceux qui la mettent en application ? Des psychiatres et des patients ont donné leur avis ; la synthèse de leurs témoignages traduit les antinomies propres à la psychiatrie et spécifiques à cette réforme. Cette loi a le mérite d’avoir mis le droit français en conformité avec les exigences de notre Constitution et de la Convention européenne des Droits de l’Homme sans pour autant avoir réussit à satisfaire pleinement les praticiens qui déplorent trop souvent l’inadaptation du texte à leur quotidien.

Face à un échec thérapeutique du tout curatif, de plus en plus de familles se tournent vers les méthodes non médicamenteuses pour soulager la douleur chronique. Ce choix personnel des familles permet ainsi d’avoir une méthode adaptée qui répond à leurs attentes. Ces pratiques qui agissent en synergie avec les traitements classiques vont accompagner l’enfant malade en lui permettant de trouver un point d’équilibre où il se sent bien, lui donnant alors les moyens de dépasser la douleur physique. Dans les maladies lysosomales, les familles peuvent vivre longtemps avec la maladie à partir du moment où le diagnostic est posé modifiant peu à peu la relation de soin avec les équipes médicales. Ce temps de la maladie transforme les comportements de tous les acteurs, l’écoute et la confiance devenant indispensables pour replacer le soigné au centre de la décision médicale. Ces approches non pharmacologiques vont permettre d’appréhender la personne dans sa globalité faisant le lien entre son corps et son esprit. Elles agissent en intégrant l’environnement social et la famille. Elles restent connectées aux réalités de la personne malade apportant bien-être, confort et estime de soi. Dans les maladies lysosomales qui sont des maladies rares, le patient devient expert de la maladie, son savoir peut participer à améliorer les compétences du médecin. Le dialogue et l’ouverture d’esprit sont indispensables pour faire évoluer les pratiques médicales. Le médecin doit alors accepter de se laisser déplacer par de nouvelles pratiques dans une alliance thérapeutique transformée. Intégrer ces pratiques suffisamment tôt dans l’histoire de la maladie facilite la mise en place de la prévention et empêche que la douleur s’installe durablement. C’est un travail en amont pour prévenir les conséquences de la douleur qu’elle soit physique ou psychique. Cette prise en charge se fait dans une approche pluridisciplinaire pour permettre une justesse dans l’accompagnement. Trop souvent ces méthodes sont proposées tardivement alors qu’il n’existe plus d’autres alternatives pour soigner. Il ne faut pas opposer le préventif au curatif en ne privilégiant que la dimension de guérison. Ces approches complémentaires vont ouvrir une nouvelle dimension car il ne s’agit plus de vaincre la maladie mais d’apprendre à vivre avec. C’est l’approche du care, le soin va être repensé sur le long terme dans une globalité qui conduit à un nouveau chemin de vie, cohérent, où chacun est à sa juste place. Les valeurs éthiques de la santé : autonomie de la personne, respect, responsabilité, bienfaisance, non-malfaisance, bientraitance, compétence, justice, équité donnent alors du sens à la relation de soin.

La gestion de cas en gérontologie constitue un nouveau champ professionnel en France, à la rencontre des secteurs sanitaires et sociaux, dans lequel un professionnel assure la coordination de l’ensemble des intervenants auprès d’une personne âgée fragile. Cette mission s’appuie sur le principe éthique de bienfaisance, et interroge les principes de respect de l’autonomie, de justice et de non-malfaisance. Notre travail a visé à caractériser les conflits de valeurs rencontrés par les gestionnaires de cas en France. A partir d’une recherche documentaire, d’une analyse a posteriori d’entretiens individuels, et de « Focus groups» (groupes de discussion), nous avons tenté d’identifier et de confronter les valeurs qui sont transmises aux gestionnaires de cas, celles qu’ils revendiquent et celles qu’ils mettent en pratique. Les situations rapportées ont concerné l’équilibre entre protection de la personne et respect de son autonomie, les conditions du partage d’information et la question de la répartition des ressources. Les gestionnaires de cas ont en particulier exprimé leur attachement à l’idée de respect de la personne, et à la nécessité de prendre des risques pour respecter sa volonté. L’évaluation de la cohérence entre valeurs transmises et pratiques, et la mise en perspective des principes éthiques attachés à la gestion de cas en France par l’analyse de la littérature internationale, nous ont conduit à proposer des ajustements quant à l’enseignement que reçoivent les gestionnaires de cas, et à préciser le rôle de l’institution.