Résumé:
La (pharyngo-)laryngectomie totale garde des indications bien codifiées. Elle est encore
réalisée deux à trois mille fois par an en France en dépit des protocoles de préservation
laryngée permis par les progrès de la radiothérapie et l’avènement de nouvelles
chimiothérapies. Elle pénalise sévèrement la qualité de vie des patients pour un pronostic qui
reste globalement médiocre.
Cette étude constitue une évaluation de l’information préopératoire sur la qualité de vie après
l’intervention et par conséquence du consentement permis.
Elle analyse le point de vue de 36 patients opérés dans différents centres de la Lorraine avec
un recul minimum de 12 mois après la fin du traitement initial (76,7 mois en moyenne) et en
rémission complète. Le recueil des données se fait du 1er aout 2005 au 16 janvier 2006 au
cours d’un entretien directif à partir d’un questionnaire issu de ceux validés par l’EORTC (39
questions).
Bien que la plupart des patients jugent que l’information délivrée est suffisante (72,2 %) et
adaptée (80,5 %), il existe un manque d’information concernant les critères de qualité de vie
suivants par ordre décroissant : émotionnel, fonctionnel, somatique et relationnel. Plus
précisément, le déficit d’information porte respectivement sur les troubles de l’humeur, la
gêne dans la vie quotidienne et de loisirs, les douleurs et les difficultés de communication
publique notamment au téléphone. Néanmoins, la grande majorité des patients confirment leur
consentement (91,6 %).
Les moyens proposés pour améliorer le manque d’information et la validité du consentement
sont par ordre décroissant : la présence d’une personne de confiance (61,6 %), une
consultation longue avec le médecin (55,5 %) et plus accessoirement la présentation d’un film
court (41,7 %), privilégiant ainsi largement l’accompagnement du patient à toutes les étapes
de sa prise en charge.
La méthode statistique a été appliquée pour rechercher une corrélation significative entre
diverses variables qualitatives ou quantitatives (p < 0,05).
Les différents biais méthodologiques de l’étude, les résultats relatifs à la qualité de vie et les
réflexions éthiques issues des données concernant l’information sont discutés en comparaison
avec les données de la littérature. Une étude complémentaire est nécessaire pour confronter le
point de vue des patients avec celui des divers professionnels concernés.
Mots clés : laryngectomie totale-qualité de vie-information-consentement.
