2ème année de Master/DEA

La transplantation d’organe est une technique éprouvée permettant d’obtenir une réduction de la mortalité et une amélioration de la qualité de vie chez des patients présentant une défaillance organique en phase terminale. Malheureusement le nombre de greffons disponibles est aujourd’hui insuffisant pour répondre à la demande des patients inscrits en liste d’attente. En France, les organes greffés proviennent essentiellement de donneurs en mort encéphalique. Depuis 2005, le prélèvement d’organes est également envisageable après un décès par arrêt cardiaque brutal, inattendu et irréversible (mort cardiaque). En cas de maladie grave, incurable et rapidement mortelle, il est possible dans certains pays d’arrêter les thérapeutiques qui maintiennent artificiellement un patient en vie et de prélever ses organes une fois le décès constaté. Jusqu’en 2005, ces pratiques n’étaient pas juridiquement encadrées en France. La loi n°2005-370 du 22 Avril 2005 autorise désormais l’arrêt des traitements lorsqu’ils apparaissent « inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ». Pour certains, cette fin de vie médicalement planifiée devrait prendre en compte les volontés du patient en matière de don d’organes. La position française reste néanmoins de ne pas considérer le patient en fin de vie comme un donneur potentiel « afin d’éviter toute confusion entre une décision d’arrêt des soins et l’intention d’un prélèvement d’organe ». En pratique, il nous semble que les circonstances habituelles d’une fin de vie programmée en Réanimation (patients concernés, modalités de limitation thérapeutique) ne se prêtent pas naturellement au prélèvement d’organes après arrêt des suppléances vitales. Dans une étude prospective monocentrique, nous avons évalué sur une courte période l’éligibilité théorique au don d’organes de nos patients en limitation thérapeutique. En même temps, nous avons recensé dans quarante-deux services de réanimation français les procédures décisionnelles en matière de limitation ou d’arrêt des thérapeutiques. A la lumière des résultats obtenus, nous soulignons les aspects pratiques, juridiques et éthiques du prélèvement d’organe en situation de fin de vie « contrôlée » en centrant notre discussion sur l’accompagnement du mourant, le diagnostic de la mort et la temporalité du prélèvement. Seule une étude multicentrique observationnelle des pratiques de limitation thérapeutique en Réanimation permettra de dénombrer et de caractériser les patients potentiellement éligibles au don d’organes après une mort cardiaque planifiée.

Contexte: La loi dite Léonetti du 22 Avril 2005 qui renforce l’autonomie du patient dans les décisions médicales, notamment en fin de vie, reste méconnue. Les discussions concernant la fin de vie et l’information sur la possibilité d’écrire des directives anticipées et de désigner une personne de confiance sont rares. Objectifs: L’étude REVOLEO a pour objectifs d’identifier les freins actuels à l’existence de ces discussions, d’évaluer l’impact d’une information concernant la loi Léonetti et d’évaluer une procédure visant l’exploration et le recueil des volontés concernant la fin de vie. Méthode: REVOLEO est une étude qualitative s’appuyant sur trois outils d’évaluation : un entretien semi-directif avec des patients atteints de cancer pulmonaire incurable, un entretien semi-directif avec les oncologues du centre étudié et un questionnaire concernant chaque patient vu dans l’étude, adressé à son oncologue, pour déterminer si une discussion concernant la fin de vie est jugée faisable et pour prédire l’angoisse liée à cette discussion. Résultats: - Les entretiens avec les oncologues montrent une homogénéité des pratiques : les discussions concernant la fin de vie sont rares et l’information concernant la loi Léonetti est quasiment inexistante. Les principales raisons invoquées sont : la crainte d’effets délétères (principalement l’angoisse) pour le malade, le manque de temps, la difficulté pour l’oncologue d’avoir ce type de discussions et le doute sur l’existence de bénéfices à en attendre. - Les questionnaires montrent que ces discussions sont à l’avance jugées faisables mais qu’une angoisse importante est prévue (entre 2 et 8/10, médiane à 5). - Cinq patients, soit un taux d’inclusion de 11%, ont été vus au cours d’entretiens durant de 25 à 75 minutes (médiane 48 minutes). Aucun patient ne connaissait les deux dispositifs principaux de la loi Léonetti et une discussion concernant la fin de vie a été faisable avec chacun. Tous jugent qu’aborder à l’avance leurs souhaits en cas d’aggravation est « très utile ». La médiane de l’angoisse ressentie est à 0 au premier entretien (entre 0 et 5) et à 0 au second (entre 0 et 3). Conclusion: La crainte de générer une angoisse importante chez les patients est l’un des principaux freins à l’existence de discussions concernant la fin de vie. Des discussions concernant les préférences en fin de vie, associées à une information concernant la loi Léonetti fortement méconnue des patients inclus, sont faisables sans nuisance.

Se rendre à l'étranger pour réaliser des soins dentaires est une nouvelle façon de penser la relation de soin entre le chirurgien-dentiste et son patient. Ce travail explore les tensions éthiques entre ces acteurs dans un contexte de parcours de soin à l'étranger. Trois enquêtes ont été menées : une analyse des forum de discussion sur internet sur ces sujets, le recueil de 13 récits de patients ayant voyagé à l'étranger pour des soins dentaires, et une enquête par questionnaire menée auprès de 198 chirurgiens dentistes français dont 35 réponses ont été recueillies. Les deux premières enquêtes ont montré que l'autonomie du patient dans ce contexte doit être pondérée avec une vulnérabilité, liée à deux facteurs qui influencent sa lecture des risques et de ses exigences : d'abord l'enjeu fort, à la fois économique, social, psychologique, que représente l'accès à un soin rendu difficile en France en raison de son coût, ensuite la désinformation dont le patient est la cible sur internet. Ce travail révèle également le glissement de la relation de soin vers une relation de service caractérisée par la rentabilité, la rapidité et la dépersonnalisation ; et constate un transfert de responsabilité des dentistes des 2 pays vers le patient, par un désengagement de l'avant-soin, en terme d'information, et de l'aprés-soin en terme de suivi. La conclusion de ce travail est, qu'au delà des besoins de rééquilibrage en information et responsabilité, un éveil éthique fort de la part des dentistes semble nécessaire pour contrer les effets négatifs du marché sur la relation de soin, et préserver une relation de confiance avec leurs patients.

Introduction Bien que la France possède la plus longue espérance de vie en Europe, et que son système de santé est considéré comme le meilleur au monde par l’OMS, l’espérance de vie sans incapacité n’est pas à la hauteur (10ème rang Européen). Il existe des plans nationaux et européens qui insistent sur l’importance du repérage et de la prévention des facteurs de co-morbidité à l’âge de 50 à 75 ans. Matériels et méthodes Nous avons donc interrogé 8 gériatres au cours d’entretiens semi-directifs pour tenter de comprendre ce qu’il faudrait anticiper pour éviter l’accumulation des co-morbidités chez les patients gériatriques. L’étude a eu lieu dans 3 centres de la Vienne (Poitou-Charentes) de milieu rural, semi-rural et un CHU. Résultats Il en ressort que pour les gériatres, le médecin généraliste a toute sa place à jouer dans ce processus. Il doit être le référent. Cependant, l’organisation du système de consultation ne lui permet pas d’amener à bien une prise en charge globale des patients. Peu de propositions ont été formulées pour en sortir (forfaits de consultation, consultation spécifique, réseaux). Discussion Les réseaux de santé peuvent représenter une vraie solution à notre problématique. Par une prise en charge pluridisciplinaire et globale, le patient se retrouve au centre d’un processus singulier dans son intérêt et respectant les obligations de santé publique. Tout un travail sur la façon d’appréhender le vieillissement est aussi à réaliser. Il est trop alimenté de peur et de fantasmes. Conclusion Afin d’améliorer l’espérance de vie sans incapacité, le bien vieillir peut s’organiser autour du médecin généraliste et veiller à identifier les déterminants de santé. Une démarche auprès des généralistes et des patients permettrait d’en connaître plus sur leurs capacités, leur sensibilisation, leurs motivations et la place du patient au coeur d’un processus de santé publique clinique.

La loi de réforme du 5 juillet 2011 a modifié les règles régissant la prise en charge des personnes atteintes de troubles mentaux. La notion de « soins sans consentement » est venue se substituer à celle d’ « hospitalisation sans consentement ». Changement terminologique ou philosophique ? La psychiatrie est la seule spécialité médicale où l’obligation de soins est érigée comme un régime à part entière. Toutefois, les soins libres demeurent le régime de principe, les soins sous la contrainte devant conserver un caractère exceptionnel. La loi a répondu à des attentes de longue durée en instaurant entre autres un contrôle judiciaire systématique des hospitalisations complètes de plus de quinze jours, une période d’observation et de soins de 72 heures et une procédure spécifique au cas de péril imminent. Dans le courant de l’année 2011, 5 unités pour malades difficiles ont été inaugurées, conformément à ce qu’avait annoncé l’ancien Président de la République dans son discours à Antony. Cette réforme garantie-t-elle le respect des droits des patients soignés contre leur gré ? Le soin imposé peut-il permettre la rémission d’un malade psychiatrique ? Cette loi satisfait-elle ceux qui la subissent comme ceux qui la mettent en application ? Des psychiatres et des patients ont donné leur avis ; la synthèse de leurs témoignages traduit les antinomies propres à la psychiatrie et spécifiques à cette réforme. Cette loi a le mérite d’avoir mis le droit français en conformité avec les exigences de notre Constitution et de la Convention européenne des Droits de l’Homme sans pour autant avoir réussit à satisfaire pleinement les praticiens qui déplorent trop souvent l’inadaptation du texte à leur quotidien.

Face à un échec thérapeutique du tout curatif, de plus en plus de familles se tournent vers les méthodes non médicamenteuses pour soulager la douleur chronique. Ce choix personnel des familles permet ainsi d’avoir une méthode adaptée qui répond à leurs attentes. Ces pratiques qui agissent en synergie avec les traitements classiques vont accompagner l’enfant malade en lui permettant de trouver un point d’équilibre où il se sent bien, lui donnant alors les moyens de dépasser la douleur physique. Dans les maladies lysosomales, les familles peuvent vivre longtemps avec la maladie à partir du moment où le diagnostic est posé modifiant peu à peu la relation de soin avec les équipes médicales. Ce temps de la maladie transforme les comportements de tous les acteurs, l’écoute et la confiance devenant indispensables pour replacer le soigné au centre de la décision médicale. Ces approches non pharmacologiques vont permettre d’appréhender la personne dans sa globalité faisant le lien entre son corps et son esprit. Elles agissent en intégrant l’environnement social et la famille. Elles restent connectées aux réalités de la personne malade apportant bien-être, confort et estime de soi. Dans les maladies lysosomales qui sont des maladies rares, le patient devient expert de la maladie, son savoir peut participer à améliorer les compétences du médecin. Le dialogue et l’ouverture d’esprit sont indispensables pour faire évoluer les pratiques médicales. Le médecin doit alors accepter de se laisser déplacer par de nouvelles pratiques dans une alliance thérapeutique transformée. Intégrer ces pratiques suffisamment tôt dans l’histoire de la maladie facilite la mise en place de la prévention et empêche que la douleur s’installe durablement. C’est un travail en amont pour prévenir les conséquences de la douleur qu’elle soit physique ou psychique. Cette prise en charge se fait dans une approche pluridisciplinaire pour permettre une justesse dans l’accompagnement. Trop souvent ces méthodes sont proposées tardivement alors qu’il n’existe plus d’autres alternatives pour soigner. Il ne faut pas opposer le préventif au curatif en ne privilégiant que la dimension de guérison. Ces approches complémentaires vont ouvrir une nouvelle dimension car il ne s’agit plus de vaincre la maladie mais d’apprendre à vivre avec. C’est l’approche du care, le soin va être repensé sur le long terme dans une globalité qui conduit à un nouveau chemin de vie, cohérent, où chacun est à sa juste place. Les valeurs éthiques de la santé : autonomie de la personne, respect, responsabilité, bienfaisance, non-malfaisance, bientraitance, compétence, justice, équité donnent alors du sens à la relation de soin.